阿舍手術的時候，因為每天都很忙
所以沒時間寫部落格
只能匆匆地寫在臉書記錄一下
不過臉書的歷史文章實在不好找
一直想要把相關資料整理給有需要的人參考
結果阿舍手術後一堆事情要忙就拖到現在了（汗）
趁現在兩隻都睡著了趕快弄一弄
幫自己跟阿舍留個紀錄
也希望能幫助到有需要的人
這一篇主要是那幾天的心情記錄
我跟小逼在阿舍手術前其實都很焦慮
彼此常常裝作沒事不想聊也不敢聊但其實私下都偷偷爬文
（我們一直到手術住院前一天才趁兩個單獨出門買晚餐的時候才聊開）
（原來我們都怕增加彼此的壓力自己偷偷上網查資料）
我每天晚上都趁阿舍睡覺開始滑手機
找一些相關的文章看看
除了讓自己對阿舍的手術跟病情更清楚之外
其實也希望能找到一些其他先心兒手術成功的案例
藉此讓自己對手術更有信心，降低內心的焦慮
不過發現網路上大多是關於手術跟醫學解釋這類的文章
先心兒爸媽的心情分享真的不多
所以也想藉由這篇文章幫助到跟我們當時一樣焦慮的父母
我們走過來了，你們也一定可以順利的，加油！！！
很多人好奇我們是怎麼發現阿舍有心臟病的
其實我們發現得很晚
一直到阿舍十一個月，也就是今年四月才發現
年初阿舍從法國回來之後就進了托嬰中心
八個多月的寶寶第一次進托嬰中心
生病是很正常的事情
只是每次都是呼吸道方面的疾病
而且只要一被傳染就會很嚴重
除了一般會有的症狀發燒，咳嗽，打噴嚏之外
他每次都會很喘，呼吸的時候很費力，腹部可以看出明顯的凹陷
因為這樣我們二月到四月跑了Ｎ次台大急診
（很多次是去診所看病，醫生直接叫我們送急診）
每次都嚴重到被留下來住院治療
直到三月有一次住院，值班的醫生聽到阿舍的心臟有雜音
建議我們去看心臟內科確認一下
剛去心臟內科的時候，是陳俊安醫生的門診
他當時聽也覺得有雜音，不過因為超音波最快只排得到四月中的時間
所以他先幫我們排定超音波，然後叫我們先不要擔心
他說很多小寶寶都有心臟破洞的問題
有的可以自行癒合，有的可以用心導管解決
不是每一個都需要開刀
我們也沒想太多，怎麼會知道接下來這樣的事情會發生。。。
四月中照超音波的時候
本來醫生還一派輕鬆地跟我們閒聊
結果醫生的臉一下子變得凝重
我就有不妙的預感了
果然回陳醫生的診，他就跟我們說明了阿舍的狀況特殊沒辦法使用心導管
建議我們掛心臟外科，跟醫生討論後續該怎麼做
於是我們當天就在朋友的建議下找了黃書健醫生
黃醫生一看了阿舍的狀況希望能盡快處理
跟我們說明了病情之後立刻就排了五月的電腦斷層＋開心手術
一切就是那麼突然。。。
老實說我當天的頭腦真的是一片空白
我只記得早上陳醫生說要開刀
下午黃醫生畫了阿舍心臟的簡圖，說洞很大不會自己合起來
然後血管走錯位置導致肺功能受到影響等等。。。
細節我真的大部分都想不起來
回家的路上一直在想為什麼是我家小孩
是不是我懷孕的時候做了什麼
又或者是不是我懷孕的時候沒做什麼
那幾天老實說心情超級沮喪的
覺得自己做錯了什麼事
那麼小的寶寶竟然要動那麼大的手術
然後一有空就上網查資料
看看還有沒有其他醫生可以請教
看看那些醫生講的專有名詞到底是什麼意思
看看這個手術的一些相關事情
忘記後來是看到誰的文章（不知道是不是陳醫生）
發現先天性心臟病的原因有很多
我根本不需要怪罪自己
畢竟自責只會讓自己更不開心
對寶貝的病情一點都沒有幫助
時間寶貴，不要用在責備自己上
我應該要堅強起來，好好利用時間才對
題外話，雖然說我要堅強
不過竟然有網友劈頭就問阿舍的心臟病是遺傳到誰的？
當下還是超難過的
很想跟他說心臟病不一定是遺傳，而且知道是遺傳誰的又如何？
後來還是忍住了，時間寶貴，不想花時間在白目的人身上
也不需要跟他生氣，於是我想都沒想地就把他封鎖加刪除哈哈哈
所以各位爸媽～寶貝們需要我們勇敢而堅強地陪伴他們面對這個挑戰
旁邊一定會有人說些不好聽的話
就當作耳邊風，或是跟我一樣爽快的封鎖他，眼不見為淨吧哈哈哈
阿阿對了～我有紀錄當時準備的東西給你們參考一下
手術前的住院：
口罩（大人跟小孩），尿布，濕紙巾，乾濕兩用巾，常用藥，屁屁膏，奶粉，奶瓶，洗潔劑，奶瓶刷
胸前或背後沒有釦子跟大圖案的包屁衣（因為要照Ｘ光）
可以的話找幾件像紗布衣/手術衣一樣可以前面整個打開的衣服
（開完刀換藥比較方便）（綁繩子的那種唷～）
寬鬆的棉褲（做檢查的時候只能穿手術衣跟尿布，醫院有的時候冷氣開得比較強，怕寶貝冷的話加件褲子會好一點）
包巾，浴巾，襪子，保溫瓶，寶寶餐具，玩具，餅乾，書
住單人房的話可以帶果汁機跟小電鍋
手術前記得買抗敏膠帶給醫生手術用，沒有自備的話他們是用一般膠帶，怕貼久了不好撕
而且小朋友的皮膚細嫩也容易過敏紅腫，台大兒醫樓下藥局就有在賣
買個兩捲手術用完，之後換藥也可以用
開完刀之後會直接送進加護病房，我有準備：
尿布，濕紙巾，奶粉（奶瓶護理師建議如果寶寶不挑就用他們的，他們統一消毒比較方便），襪子，護唇膏
好像差不多是這樣，如果有問題歡迎發問，或是到臉書專頁留言給我，我能回答的都會很樂意地回覆你～
當時的精神食糧：
四月發現心臟病之後阿舍又被感染住院，當時同房的寶寶也是先心兒，他的媽媽很熱心地跟我說了很多，介紹我臉書的社團“嶄新的心”，裡面有很多熱心家長，手術前多虧了這個社團，除了解決我很多疑慮之外，也碰到很多熱心的戰友給我鼓勵！再次利用這個機會謝謝大家～～～
以下是當時臉書的心情記錄
2017.5.24
今天是阿舍的生日，想起我們一年前的今天也是在台大，阿舍一出生沒多久就送進了加護病房，沒想到一年後他的第一個生日又回到這裡。
一個月前，阿舍被檢查出來有先天性心臟病，醫生說他的狀況要儘快開刀，所以安排了這禮拜五的手術，手術前不能再被傳染，所以這一陣子除了去醫院之外，就是在家休息。也還好期間許董、逼爸跟逼媽輪流來幫忙，我跟小逼才撐得到現在。
這樣的大手術我們都很擔心，除了每天上網查相關資料外，也請教了其他的醫生，不過得到的答案都是要開刀治療。
這陣子老實說很煎熬，時間越近壓力越大，不過我們現在能做的也只有相信醫生，然後給阿舍最大的支持，希望他可以渡過這個難關。
#醫生日子也選得太巧了
#等到出院再幫你慶祝一次生日
#辦理住院手續簽了一大堆同意書超想哭
#還好我忍住了（堅強💪💪💪）
#大家一起幫阿舍集氣加油吧！
#Bonjour365 #365-202
#1Y #生日快樂喔耶🎉🎉🎉
2017.5.25
等下要做電腦斷層檢查，護理師說五點之後要禁食，所以建議我們四點半左右先叫阿舍起床喝奶，然後就不要再讓他睡，這樣等一下吃完藥才會乖乖睡著做檢查。本來怕挖他起床會哭哭，結果這小子脾氣真的超好，看到我們眼睛張得大大的，迷迷糊糊地對著我們傻笑，看來是我多慮了哈。喝完ㄋㄟㄋㄟ現在13樓散步中，逼媽說這裡的夜景真美，是啊！可以看到101還真不錯，阿舍也很喜歡看夜景說😊
#阿舍連檢查服都穿得那麼飛炫哈哈
#謝謝大家的加油打氣真的很感恩🙇🙇
#碰到超熱情的戰友給了好多建議❤️
#希望明天一切順利阿舍加油唷💪💪💪
#Bonjour365
#365-202
#1Y0M1D
20170525
凌晨四點半把他挖起來這招真的很有效，吃完鎮定劑唱個歌五分鐘就睡著了，護理師在旁邊大聲拍手看他會不會醒來，結果阿舍一點反應也沒有，就這樣不到二十分鐘順利完成檢查，只是做完之後花了快半小時才把他叫醒（嚇死我們了），接下來就等黃醫師來跟我們確認明天第幾刀，要做什麼了。
逼媽說阿舍一整天一直在被我們吵醒，被我們哄睡，又被吵醒，又被哄睡，他一定覺得這些大人很奇怪😂😂
#完全沒有起床氣真的是好咖
#希望狀況不要太複雜🙏🙏
#醒來的第一件事就是跟大家打招呼
#逗得護理師不要不要的
#果然是走諧星路線😜
20170526
早安，我今天是黃醫生的第一刀，八點進開刀房！請大家幫我跟黃醫生加加油喲🙏🙏
#一邊換手術衣一邊睡
#現在接完點滴在看書
#期待一切順利我們會一直陪著你❤️
#寶貝我們都很愛你一起加油喔💪💪💪
#Bonjour365
#365-203
#1Y0M2D
20170526
🎉報平安🎉
就在剛剛手術結束了，黃醫生說一切順利，心房中隔缺損跟肺靜脈回流異常都完全矯正，恢復之後就跟一般寶寶一樣！聽到醫生這樣說真的突然間整個人都輕鬆起來了，傳說中的醫龍真的不是蓋的👍
#終於可以放心吃飯了🍽
#現在轉加護病房觀察😷
#謝謝台大超棒的醫療團隊🙇🙇
#也謝謝每一個幫我們加油打氣的你🤗
#阿舍超棒的我們好愛你😘😘😘
（這是進開刀房前拍的，現在阿舍身上插滿管子，雖然已經有心理準備看了還是很心疼，等下會客再去陪他）
20170528
昨天是開心手術第二天，強心劑前一晚已經停了，氣管內管拔掉後因為呼吸狀況良好，所以連氧氣管都拿掉，也開始喝ㄋㄟㄋㄟ了。
早上去的時候，本來看到我們難過的哭哭，結果護理師一拿電腦來放Dora馬上開心得跳起舞來，我們的笑聲吸引了好多醫生護理師圍過來看，害得在外面等的小逼緊張到以為發生了什麼事哈。
下午黃醫生來看他那麼開心也說他恢復得很好，東西只要他想吃都可以吃，因為他狀況很好不需要擔心，所以醫生看一下就飄去照顧其他小朋友了。
晚上我們帶了護理師建議的香蕉來給阿舍補一下鉀（因為阿舍使用利尿劑），感覺食慾還沒完全恢復，不過精神倒是不錯，尤其是護理師姐姐來看他的時候，又是跟人家招手，又是give me five ，還動不動就對人家笑，好像已經很熟的感覺噗～看起來這小子接下來幾天應該可以在加護病房吃很開哈哈😂😂
#看到他胸前的傷口真的覺得他好勇敢💪💪
#我鵝是真男人媽媽好得意👏👏👏
#希望很快就可以拔尿管跟引流管了🙏🙏
#Bonjour365
#365-205
#1Y0M4D
20170529
開心手術第三天，阿舍已經拿掉尿管、手上的軟針跟脖子上的中心靜脈導管，進食量也越來越多，許董煮了蘋果、地瓜紅蘿蔔雞湯還帶了香蕉，看他吃得開心我們也放心不少。
每次的會客時間，阿舍的病床總是有很多姐姐圍繞，護理師也都很喜歡阿舍，稱讚他是個愛笑又好相處的小孩，我想加護病房裡像他這麼冷靜又不愛哭的小孩應該不多XDDD
醫生今天又是來一下就飄走了，因為阿舍的狀況真的很好，所以我們也不耽誤醫生時間，把他留給更需要的人。好消息是阿舍今天就可以離開加護病房轉往普通病房了喲喔耶～～～趕快準備行李去迎接他（手刀飛奔～～～）
#下面兩顆門牙依舊很搶戲
#看到你的笑容好感動❤️
#Bonjour365
#365-206
#1Y0M5D
20170530
開心手術第四天，順利從加護病房轉到普通病房，因為術後還是怕感染，所以我們除了隨時洗手消毒之外，也都會戴著口罩。
手術後要把胸腔內血水引出，所以會從胸腔拉出幾條管子接在一個大大的玻璃罐上，有點像泡藥酒的那種罐子。因為阿舍的出血量還是不少，所以即使出了加護病房還是要帶著大罐子，等到血水較少才會換成小的塑膠罐吊掛在身上（有看到其他小朋友有掛），或是整個移除。
腳上的軟針還留著因為要打抗生素，術後會有痰所以會需要吹化痰劑，然後還要繼續吃利尿劑跟止痛藥。
護理師來換藥的時候，我還在想要不要躲一下，畢竟我是膽小鬼，之前小逼做皮膚化驗的時候要採樣（看身上斑點是不是良性的），想說我在旁邊陪他，結果護士一下刀我就昏倒了，是真的昏倒被抬到旁邊的那種（糗）。不過這次我認真地看了（而且沒昏倒），連阿舍都那麼勇敢地經歷這一切，我有什麼資格膽小。
晚上黃醫生來看依舊只說他恢復得很好就匆匆飄走，臨走前阿舍還開心地跟他招手說掰掰，這小子真的很會，趕快再學會Kiss Bye就無敵了哈哈哈哈哈😆😆
#看了阿舍的傷疤真的很心疼
#這是他勇敢的記號
#開心手術 #ASD
#Bonjour365
#365-207
#1Y0M6D
20170530
（報喜）各位觀眾，阿舍自由了🎉🎉🎉
早上照完X光之後確定胸腔內狀況良好，所以下午醫生就來拔掉引流管了喔耶，來賓請掌聲鼓勵鼓勵👏👏👏
20170531
開心手術第五天，早上照完Ｘ光之後醫生評估可以拔掉引流管，聽起來好像很簡單的一個步驟，不過因為引流管是從胸腔出來還有縫線固定，所以要使用鎮定劑來降低他的不適感。
禁食四個小時之後，醫生跟護理師就來病房幫他拔引流管。拔管的時候家屬都要在外面等候，我怕準備的抗敏膠帶不夠趕快跑下樓去藥局買，買上來的時候已經是進行中，雖然打了鎮定劑可是阿舍還是痛得一直哭，我們在外面一邊等一邊聽他的哭聲真的很心疼卻什麼也不能做，我只能一直捏自己的手臂。
不到十分鐘醫生就縫好傷口出來了，接著護理師包好傷口請我們進去，阿舍已經止住哭聲只是呆呆的看著天花板，護理師說因為他吃了鎮定劑，所以跟喝醉了一樣茫茫的。我們在床邊輪流陪他玩跟他打招呼，沒多久確認他回神就開始逐步進食了。
晚上許董燉了南瓜雞湯來給阿舍補，謝謝許董每個禮拜都從金門飛來台北準備好料給他吃，他才能恢復得那麼快，肉肉也慢慢回來了唷❤️
#幸福的小寶貝
#許董再晚再累都要去看寶貝
#昨天換我回家睡沒有阿舍好不習慣唷
#上班去下班再去醫院陪寶貝～懷挺！！！
#很久不見附上許董美照一張請大家按讚支持台灣阿罵ＸＤ
#開心手術 #ASD
#Bonjour365
#365-208
#1Y0M7D
20170601
開心手術第六天，上班時逼媽傳訊息來說阿舍狀況很好，所以護理師連他腳上的軟針都拿掉了。我下班回家放個東西就馬上衝到醫院看阿舍，許董正在餵阿舍吃好料，阿舍看到我笑得超燦爛（媽媽整個心花怒放🎉）。
晚上吃完飯阿舍精神還是很好，所以推著車帶他去一樓散步，一樓有一顆許願樹，上面掛滿了病童的願望，「希望大家都早日康復」「不要上課」「頭裡的蟲蟲趕快不見」「好想有小叮噹的百寶袋」小朋友的願望真的好可愛。
我們住的這一層都是開完刀的小朋友，不是心臟就是頭，通常看有沒有頭髮就可以分辨得出來，很多人感覺都住這邊好久了，看他們小小年紀就要面對這麽難的關卡真的很不捨。不過往好處想，台灣的醫療品質真的很好，像阿舍這樣的小朋友開完刀後隔天就活蹦亂跳的，還可以整天跟護理師玩，真的很感激辛苦的醫護人員❤️
#可以解決的問題都不是問題
#感恩阿舍的恢復狀況良好
#Bonjour365
#365-209
#1Y0M8D
20170602
開心手術第七天，阿舍看起來恢復得不錯，黃醫師也是飄來一下下，跟小逼說今天要再照一次Ｘ光確定胸腔內部的狀況，然後看著一直對他傻笑的阿舍說”Good，Good“
上班的途中，差點被一台突然豆退嚕的車子撞到，驚嚇之餘第一個念頭不是想到自己，而是想到如果我怎麼了，那阿舍怎麼辦？果然當媽了之後最放不下的就是小孩。
難怪之前小Ｓ會說當了媽媽之後自己變得很怕死，現在完全能夠理解。除了感恩自己身體還算健康，也希望老天保佑身邊的人都能健康，快樂。
#我的媽媽也是好棒棒
#看到阿舍笑總是會忍不住跟著笑
#小子怎麼偷踢我媽ＸＤＤＤ（指）
#Bonjour365
#365-210
#1Y0M9D
20170602
逼媽從醫院傳來的照片，這小子是在帥幾點的啦😍😍
#媽媽想到郭富城的對你愛不完😂😂
#雨那麼大怎麼還沒停班停課啦吼～～～
20170603
報喜文-出院啦🎉🎉🎉
開心手術第九天，昨天下午又去照了X光再次確認胸腔裏的狀況，晚上醫生說看起來很不錯，今天就可以出院了，有點快到被嚇到，不過可以跟我們一起回家是好事，尤其是今天晚上逼媽就要回法國了🇫🇷
出院前黃醫生來看看阿舍，問我們還有沒有問題，他說阿舍恢復的狀況很好，回家只要多注意傷口的癒合狀況，小心碰撞就可以了。
辦好出院手續後，我們帶著阿舍到護理站跟照顧他的護理師們還有他13樓的女朋友說掰掰（逼媽說每天晚上帶著阿舍散步的時候都會看到妹妹的爸媽帶她出來，她看到阿舍總是笑得很開心，所以逼媽都說她是他女朋友哈哈哈）
#台大兒醫的醫療團隊真的好棒棒💯💯💯
#謝謝你們給了阿舍新生命😘😘😘
#當然最感謝醫龍黃書健醫生🙇🙇
#逼媽超捨不得離開的✈️
#明年再帶阿舍回去法國找大家玩
#三號救援投手逼妹來了掌聲鼓勵鼓勵👏
#Bonjour365
#365-211
#1Y0M10D
20170604
昨天是出院第一天回家自己照顧阿舍，第一次幫他換藥是個大挑戰，幫他擦完澡之後（還沒拆線不能好好洗澡），逼媽跟逼妹幫我抓住他避免他去抓傷口，我負責清理傷口跟換藥。這不是一件簡單的事，因為一邊換藥腦中一直浮現他開刀之前白嫩嫩的胸膛跟肚子，雖然他現在活蹦亂跳每天都笑嘻嘻的，不過傷口癒合發癢，他忍不住邊哭邊抓傷口的時候，還是感覺得出來他有多不舒服。
他在醫院的時候，我們輪流整理了家裡，之前的嬰兒床太小也不堅固，所以二月法國回來後他都跟我睡大床，可是每次上廁所都用衝的，因為很怕他亂滾會掉到床下。決定開刀之後，上網做了很多功課，包含術後怎麼照顧，開刀後最重要的就是防止任何碰撞，所以我們決定把原本客廳的遊戲床跟房間的嬰兒床換成城堡地墊跟成長床。看他一整天開心地在城堡裡玩耍看書，晚上也安穩地在新床上睡覺，真的覺得這筆錢花得很值得。
晚上逼媽就搭飛機回法國了，看得出來她非常捨不得，從昨天她就一直說想到要回去法國很開心也很傷心，如果可以她想要把阿舍綁架回去哈。不過還好她快要退休了，退休之後就可以常常來找我們啦（我想為了阿舍她會盡力克服搭飛機的恐懼的😁😁）
#愛看書的小孩不會變壞😍😍
#看護理師換藥好迅速自己來笨手笨腳
#術業有專攻 #開心手術
#Bonjour365
#365-212
#1Y0M11D
附上當時搜尋的一些文章跟網路資源
希望能有些幫助
兒童心臟會客室 心房中膈缺損
兒童心臟會客室 臉書專頁
https://www.facebook.com/Doctor.KidsHeart/
中華民國心臟病兒童基金會 心房中隔缺損
嶄新的心先天性心臟病家族 臉書專頁 （另有不公開社團可以申請加入）
https://www.facebook.com/NEWHEART99/
我們的臉書專頁 （有需要可以跟我聊聊～）
https://www.facebook.com/BaptisteAnd13/
留言列表
